Padres de discapacitados piden centros y formadores

Necesitan que se formen profesionales en el método que siguen con sus hijos.

mama_trabajandoLos padres que tienen niños con problemas físicos y psíquicos sufren al comprobar los recursos con los que cuentan para hacer frente a las dolencias de sus hijos. Ana González es la presidenta de Apnea, la Asociación de Padres de Niños Especiales de Alicante. La mayoría de ellos padecen problemas físicos, por una parálisis cerebral, y no puede mover la mayor parte del cuerpo. El nombre de la asociación surgió al comprobar que una de las mejores terapias para ellos estaba dentro del agua. La apnea es el buceo a pulmón: «Cuando buceas se produce la respiración abdominal profunda y cuando sueltas el aire te relajas. Estos niños que tienden a hiperventilar por el estrés aprenden a usar la respiración».

Los padres integrados en Apnea no se resignan a comprobar cómo los cuerpos de sus hijos se deterioran, por lo que se han implicado en hacerles desarrollar todas las posibilidades a su alcance. Y son muchas. En San Vicente la asociación cuenta con un salvador. Al menos así consideran a Joan Farrá, un valenciano que con mucha paciencia y grandes dosis de conocimientos obtenidos con los años, y sobre todo la experiencia y el estudio, trabaja con los niños a los que ha logrado mejorar considerablemente su vida.

Ana cree que estos menores pueden desarrollarse. Pone como ejemplo el de su hijo, que con nueve años puede caminar y prácticamente es autónomo. Pero es un camino muy duro, y es por eso que en la asociación piden ayuda para obtener recursos que sigan ayudando a los chavales. Especialmente cuando se hacen mayores, porque son menos fácilmente movibles y sus cuerpos tienden a atrofiarse si no se ha trabajado antes con ellos.

La tarea de Joan con los afectados se basa en evitar que se desestructuren sus miembros por la enfermedad, lo que con los años se agrava. Y eso lo logra, entre otras cosas, trabajando con ellos en una piscina climatizada especial. Todo lo que se hace es muy funcional, no hay nada pasivo, a los chavales se les pone en situaciones incómodas para que traten de salir de ellas. «No les protegemos demasiado», indica.

Los niños de la asociación acuden ahora a las instalaciones preparadas en la casa de una familia con un hijo afectado. Ellos sufragan el mantenimiento. Y lo que reclaman son ayudas para contar con una piscina en condiciones y, sobre todo, con profesionales que sigan el método que Joan ha puesto en marcha con sus hijos y que tan buenos resultados está deparando.

Joan tiene 75 años y un conocimiento amplio sobre la parálisis cerebral en los niños. Ha logrado que pequeños que no andaban lograran gatear unos metros hasta alcanzar a sus madres o que se cogieran a un aro asiéndose con las manos y los pies.

Lograr una independencia

«Mi hijo tiene que esforzarse en hacerse independiente. A estos niños hay que sacarles el mayor partido. Con el método de Joan los que son muy profundos no están deformados ni tienen tanta desestructuración corporal. La clave es evitar que se desestructuren para que no surjan problemas», explica la presidenta de Apnea.

Mientras, Joan apunta que la clave del tratamiento que aplica es «mantener una calidad de vida». Explica que no se trata sólo de trastornos motores, sino que principalmente son metabólicos lo que dificulta los movimientos de los músculos. Ana expone que «este es un trabajo muy especial, tienes que implicarte mucho. Hay familias que no pueden realizar esto que nosotros hacemos y prefieren delegar». El método que se aplica en Apnea requiere que los padres estén implicados al completo en sus hijos y de hecho son ellos los que tienen que realizar tareas de rehabilitación sencillas, se les enseña y a lo largo de la semana tienen que practicar con ellos. «Son los padres los que mejor conocen a sus hijos», destaca Ana, quien lamenta los escasos recursos con los que cuentan. «Joan transmite sus conocimientos a los padres», pero lo que reclaman son profesionales que recojan el conocimiento y la metodología de su trabajo. Al centro de San Vicente acuden personas de toda la Comunidad Valenciana y del resto de España.

Nuria es madre de Claudia y la lleva una vez por semana hasta la casa donde se realiza la terapia. Viajan desde Alberic, en Valencia, para que Joan les enseñe a trabajar con la niña, de dos años, melliza de otro pequeño que no sufrió al nacer. Cada día hay tres niños diferentes y algunos llegan de puntos tan lejanos como Bilbao. «Déjala un poco libre, no la agarres tanto», le recomienda Joan mientras Nuria le da la razón. Se tiende a proteger en exceso a los niños, cuando lo que se potencia es darles autonomía.

Cuando nació Claudia pintaron a la familia un panorama muy negro: nunca andaría y casi ni articularía palabra. Oyeron hablar de Joan y empezaron a trabajar con él. Ahora, la niña anda y habla después de mucho trabajo.

María Luisa, madre de otra pequeña afectada de parálisis cerebral, resume el trabajo que hace el rehabilitador: «Él nos da el manual de instrucciones para trabajar con nuestros hijos. Él me enseñó a entenderla cuando no hablaba y lloraba», recuerda.

Aspectos como comer o la regulación del sueño también se aprenden. En el caso de los niños con parálisis llegan a conseguir el reflejo de tragar. Actualmente los padres sufragan el mantenimiento de una piscina que tiene que estar a la temperatura constante de 33 grados. La natación terapéutica ha resultado una gran aportación porque ayuda a los chavales a respirar mejor, regula sus estados de vigilia y sueño; les hace estar menos excitados y se resfrían menos.